Cuando conoces a Jolene Knopick por primera vez, es difícil no sentirse inspirado por esta joven de 23 años que lleva conviviendo con una enfermedad incurable y debilitante desde que apenas tenía dos años.
Jolene fue concebida después de que su madre y su padre, Larry, pasaran por cinco años de infertilidad y pensaran que nunca podrían tener hijos. Los Knopick estaban ansiosos por conocer a su nuevo bebé e hicieron un pacto en broma: si tenían una hija, Larry le pondría el nombre, y si tenían un hijo, su esposa elegiría el nombre. Larry había conocido a alguien llamada Jolene y pensó que era el nombre más bonito que había oído nunca. Así que le puso ese nombre a su pequeña, cuyo nacimiento fue la respuesta a sus plegarias.
«Siempre quise tener una niña y rezaba todos los días para que me dieran una», dice Larry. «Era perfecta, y no podía creer que fuera mía».
Jolene crecía y aprendía según lo previsto y parecía estar sana y fuerte hasta que cumplió unos 18 meses. Había vuelto a gatear después de haber aprendido a caminar y Larry no entendía por qué. Al principio, Larry y su mujer no estaban demasiado preocupados: amigos y familiares habían sugerido que quizá Jolene se había dado un golpe y tenía miedo de volver a levantarse. Cuando siguió gateando, el pediatra de Jolene recomendó que la viera un especialista si no volvía a caminar antes de cumplir los dos años. La movilidad de Jolene siguió empeorando.
«Intenté ponerla de pie cuando tenía casi dos años; era como intentar poner de pie una muñeca Raggedy Ann; estaba muy floja», dice Larry. «Además, gateaba mucho más despacio, así que supe que algo pasaba».
Los Knopick llevaron a Jolene a un especialista en Chicago, donde, tras un análisis de sangre, le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que puede afectar a la capacidad de caminar, tragar o respirar y que puede agravarse con el tiempo. Jolene padece AME tipo 2, el segundo más grave de los cuatro tipos de la enfermedad. Uno de cada 11 000 bebés se ve afectado por la AME, y 1 de cada casi 50 personas es portadora del gen.* Dado que tanto la madre de Jolene como Larry son portadores del gen, cada embarazo habría tenido un 25 % de probabilidades de dar a luz a un bebé afectado por la AME.
El diagnóstico de Jolene supuso un duro golpe para los Knopick, pero Larry mantuvo la calma y se aferró a su fe. «No me derrumbé ni lloré», afirma. «Lo acepté, y su madre también». Encontraron apoyo en su comunidad y en la iglesia local, la Iglesia Bautista de Quentin Road en Lake Zurich, Illinois, donde todos querían a Jolene y el pastor se aseguraba de incluirla en las actividades de la iglesia y en las obras de teatro navideñas. Sin embargo, Larry se preguntaba cómo sería la vida de su hija, que estaba confinada a una silla de ruedas con una enfermedad degenerativa muscular progresiva.
Aparte de vivir con AME, Jolene cuenta que era una niña feliz que no se diferenciaba mucho de otros niños de su edad. Veía Nickelodeon sin perderse ni un episodio, aprendió a editar vídeos a los 11 años y asistía a la escuela pública a tiempo completo. «Me gustaba mucho usar la imaginación y, como cualquier niña normal, me gustaba salir con mis amigos», dice Jolene. «Me gustaban las matemáticas, el inglés y las ciencias. En la secundaria formaba parte del coro».
Jolene utilizó su don para el canto durante más de diez años dirigiendo los cantos en los servicios religiosos mensuales de la Pacific Garden Mission de Chicago, una organización religiosa dedicada a atender a las personas sin hogar. Colaboró con Larry en los servicios y vio cómo acudían varios cientos de personas sin hogar, muchas de las cuales venían solo para escucharla cantar. La fe de Jolene en Dios también floreció, y fue capaz de mantener una actitud positiva en un camino plagado de dificultades. «Si no fuera por el Señor, sé que su actitud no sería ni la mitad de buena de lo que es», dice Larry.
Mientras Dios utilizaba a Jolene en el ministerio, Larry y su esposa comenzaron a atravesar dificultades en su matrimonio. En 2006, cuando Jolene tenía 10 años, pusieron fin a su matrimonio de 15 años, aunque lograron mantener una relación de amistad. Larry obtuvo la custodia exclusiva de Jolene y siguió criándola en la zona de Chicago. A medida que Larry y Jolene se enfrentaban juntos a su nueva vida, padre e hija se unieron más que nunca.
En octavo curso, Jolene empezó a sufrir debilidad muscular que le impedía seguir asistiendo a la escuela pública a tiempo completo. A partir de entonces, recibió educación en casa hasta que la atrofia muscular espinal (SMA) avanzó y ralentizó su ritmo a la hora de completar sus tareas escolares. Se enfrentaba a la posibilidad de prolongar sus estudios de secundaria más allá de la fecha prevista para su graduación, por lo que aceptó un certificado de finalización de estudios, un nivel inferior al GED. «[El certificado] no te da acceso a muchos puestos de trabajo», afirma Jolene. «Pero en aquel momento sentí que era lo que debía hacer».
Cuando Jolene tenía 18 años, tanto ella como Larry atravesaron una época difícil en la que ya no se sentían realizados en el ministerio y estaban desilusionados con respecto a su futuro. Las secuelas del divorcio de Larry y el hecho de tener que lidiar con la AME les habían pasado factura, y Jolene y Larry se veían cada vez más recluidos en casa. Jolene pensó en mudarse a otro estado para empezar de cero y también para disfrutar de un clima más cálido. Las gélidas temperaturas de Chicago le provocaban congelaciones y, al final, la obligaban a quedarse en casa durante los meses de invierno. Larry llevaba 18 años con un trabajo estable como conductor de autobús, pero estaba dispuesto a mudarse. Sabía que Jolene estaba buscando la guía del Señor para su vida y quería apoyarla en todo lo que pudiera.
La primera opción de Jolene era San Diego, California, pero ninguna de las iglesias que encontró en Internet le pareció adecuada. Además, nunca se sintió tranquila con la idea de mudarse allí. Recordó que quería visitar la iglesia Gateway Church en Southlake, a la que asistía su líder de alabanza favorita, Kari Jobe, y pensó que Texas podría ser un buen lugar.
«Sentí ese impulso de mudarme al norte de Texas para asistir a Gateway», dice Jolene. «Se lo comenté de pasada a papá y le expliqué que era la iglesia de Kari Jobe, y a él le pareció interesante. Al cabo de unos meses, dejamos de hablar de San Diego y empezamos a hablar de Texas».
A Larry no le importaba mucho la decisión que tomaran; solo quería que Jolene fuera feliz. También pensaba que mudarse al otro lado del país podría formar parte del plan de Dios para cambiar sus vidas. Pero tras llegar a Texas en 2015, Larry empezó a arrepentirse y cayó en una profunda depresión. Odiaba su nuevo trabajo como conductor de autobús, en el que tenía que lidiar con un autobús lleno de adolescentes rebeldes y maleducados. También tenía dificultades con los nuevos médicos de Jolene y para conseguir los recursos que necesitaba para gestionar su atención médica, incluida la búsqueda de un cuidador a largo plazo que se ocupara de Jolene mientras él trabajaba. La ansiedad de Larry se volvió tan grave que tuvo que dejar su trabajo y empezó a sufrir dificultades económicas. Mientras estaba sometido a mucho estrés, también creía que estaba siendo atacado por el enemigo.
«Unos meses después de mudarnos aquí, me regalaron el libro del pastor Robert, *El Dios que nunca conocí*, y empecé a tomarme en serio al Espíritu Santo», cuenta Larry. «Sentía una gran opresión por parte del enemigo, lo que contribuía a mi ansiedad. El diablo sabía que me tomaba en serio a Dios y que quería sanar emocional y espiritualmente».
A Jolene no le gustaba ver a su padre tan desanimado, así que rezó para que Dios enviara a Larry algunos amigos que le animaran. Dios puso en sus vidas a varias personas de Gateway para que rezaran por ellos y les mostraran su apoyo. Larry también recibió asesoramiento y ayuda espiritual y económica de los ministerios de Gateway. Mientras les llovían las bendiciones y el apoyo de la comunidad, Larry y Jolene siguieron rezando por algo aún más grande: la curación física de Jolene.
Debido a la AME, Jolene solo se levanta de la silla de ruedas cuando duerme por la noche o cuando descansa cada dos o tres horas durante el día, debido a la debilidad muscular y al dolor que le provoca estar inclinada en la silla de ruedas. Durante la noche, mientras duerme, Larry debe darle la vuelta varias veces para que pueda mantener una posición cómoda de descanso. Como Jolene no puede permanecer sentada en su silla de ruedas durante largos periodos de tiempo, tiene que viajar tumbada en la furgoneta. Apenas puede mover el brazo y la mano izquierdos, y tiene muy poca movilidad en las piernas. Sí que tiene movilidad parcial en el brazo y la mano derechos.
En otoño de 2015, Jolene asistió a un servicio de Gateway Habitation, donde le pidió a Dios que fortaleciera su fe. Unos días más tarde, asistió a un servicio de Gateway Young Adults y se le acercó un cámara que quería saber más sobre su enfermedad. «Me preguntó sin rodeos: “¿Crees que Dios puede curarte?”», cuenta Jolene. «Empecé a pensar que quizá esto era el Señor respondiendo a mi oración y mostrándome que este era el camino por el que quería llevarme».
Jolene empezó a asistir a los servicios de sanación en Gateway, donde recibió una confirmación tras otra de que se curaría. Varias personas más le han dicho que Dios les ha concedido sueños y visiones sobre su curación. Una vez, antes de un servicio en el campus de Southlake, una mujer que ya había rezado por Jolene se le acercó con lágrimas en los ojos.
«Le había pedido a Dios que se me manifestara de alguna manera especial, preferiblemente en la iglesia ese día», cuenta Jolene. «La señora se me acercó de repente y me dijo que había tenido una visión en la que yo bailaba cerca del estrado y daba vueltas. Me dijo que el Espíritu Santo le había dicho que me comprara unas zapatillas de ballet. Me sentí abrumada por la bondad de Dios y por lo fiel que es a la oración».
Mientras Jolene espera con ilusión su recuperación, encuentra alegría y un propósito en animar a otras personas que están pasando por momentos difíciles. Utiliza su ordenador para crear vídeos y presentaciones de diapositivas, dibuja ilustraciones de temática espiritual y escribe versículos de las Escrituras en tarjetas que fija en la parte delantera y trasera de su silla de ruedas para inspirar a los demás.
«Yo la llamo mi “silla de la sanación”», dice Jolene. «Me gusta escribir poemas sobre la redención y la vida, anotarlos en fichas y acompañarlos con ilustraciones. No es solo para mí, lo hago para otras personas. He recibido testimonios de gente que estaba pasando por un mal momento».
Hace casi tres años, Larry empezó a trabajar para Kindred Healthcare como cuidador a tiempo completo de Jolene, lo que supuso otra respuesta a sus plegarias. Así puede proporcionarle a Jolene los cuidados que necesita las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y ganarse la vida al mismo tiempo. Aun así, nada ha superado la alegría que siente al ver cómo Jolene crece en su fe y cómo recibe el cariño y el apoyo de su familia de Gateway.
«Uno de mis principales objetivos cuando nos mudamos a Texas era ver a mi única hija prosperar y crecer en la fe», dice Larry. «También recé para que tuviera amigos, y tiene muchos amigos».
Jolene espera que otros se unan a ella y nunca dejen de creer en aquello por lo que han estado rezando, aunque parezca que llevan tiempo esperando a que se haga realidad.
«Nunca se sabe lo que puede estar a la vuelta de la esquina», dice Jolene. «Puede que haya una razón por la que haya tanta resistencia en tu vida, porque creo que, cuando estás en la voluntad de Dios, el enemigo lo detesta e intentará impedirla. Pero, como hemos sido fieles y hemos seguido adelante, hemos visto milagro tras milagro».Larry y Jolene acuden al campus de Southlake.
*Para obtener más información sobre la atrofia muscular espinal, visitacuresma.org.